Expertisecentrum Zeldzame ontwikkelingsstoornissen

Projecten in grensoverschrijdende gezondheidszorg

EMRaDi-project

EMRaDi staat voor euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (zeldzame ziekten in de euregio Maas-Rijn). Het EMRaDi-project is een grensoverschrijdend samenwerkingsproject dat deel uitmaakt van het Interreg V-A Euregio Maas-Rijn programma van de Europese Unie. Dit project omvat ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit uit de euregio Maas-Rijn. Dankzij hun langdurige samenwerking in grensoverschrijdende gezondheidszorg, hebben de projectpartners besloten hun krachten te bundelen rond zeldzame ziekten. EMRaDi is innovatief, omdat het een patiëntgericht en sectoroverschrijdend project is. Tot het consortium van partners behoren de grote gezondheidsactoren die patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie ondersteunen in het dagelijkse zorgpad.

Acht zeldzame ziekten zijn geselecteerd:

  • Ziekte van Huntington
  • Duchenne-spierdystrofie
  • Chronische myeloïde leukemie (CML)
  • Polycythemia vera (PV)
  • Silver-Russell syndroom
  • Rett syndroom
  • Galactosemie type 1
  • Fenylketonurie (PKU)

Meer informatie vindt u op de website van EMRaDi en op de website van Interreg.